«La sociedad tiene que asumir que los niños se mueren, la mayoría después de una larga enfermedad», proceso en el que la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid trata de dar «más vida», ha dicho a Efe su jefe de sección, Ricardo Martino.
En España fallecen cada año entre 2.500 y 3.000 niños, pero solo el 12 por ciento muere de cáncer, ha precisado el director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), Ricardo Martino.
La mayoría de las muertes infantiles está causada por enfermedades raras, dolencias neurológicas o degenerativas y síndromes malformativos de nacimiento, como una parálisis cerebral, ha detallado este doctor.
Las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos se encargan de la «vida» de los niños, no de su muerte, que apenas es «un momento», ha precisado, de modo que estos profesionales se preocupan fundamentalmente de que estos pequeños «vivan bien hasta que mueran».
«Muchos familiares rechazan los cuidados paliativos porque los asocian a la muerte, pero no es así; nos ocupamos de que los niños vivan lo mejor posible, si es posible en su propio domicilio, para que puedan normalizar sus días hasta que les llegue el momento de morir», ha relatado.
Desde 2014, las comunidades autónomas han comenzado a poner en marcha equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos que, a su juicio, deben estar compuestos por un mínimo de dos médicos y dos enfermeras, un psicólogo y un trabajador social.
Estos profesionales deben estar «formados», ha recalcado, por lo que ha estimado que actualmente se necesitarían unos 300 más en toda España para poder atender las necesidades de entre 8.000 y 15.000 personas que cada año requieren los servicios de estas unidades.
Martino ha reconocido que existen «distintas barreras» que dificultan a los padres hacer uso de los Cuidados Paliativos Pediátricos, como «la falta de aceptación social de que los niños se mueren», porque se ha transmitido el mensaje de que los avances de la medicina han logrado frenar la muerte infantil.
Además, los profesionales sanitarios tampoco se han acostumbrado a que fallezcan los niños a los que atienden, por lo que en ocasiones no llegan a derivar a estos pequeños pacientes a esas unidades especializadas.
«Los niños enfermos quieren permanecer en sus casas, de modo que el 80 por ciento de la atención que proporciona la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid es domiciliaria, algo que es bueno para el pequeño, su familia y también para el sistema», ha subrayado.
El problema es cuando la familia tiene que desplazarse desde otra comunidad autónoma que no cuenta con este servicio o procede de países extranjeros, lo que les lleva a sentirse «desarraigados».
Aparte de la atención sanitaria al niño enfermo, ha precisado que esta unidad se encarga de proporcionar soporte psicológico a sus padres, hermanos, abuelos y, en general, a todos aquellos que sufren porque el pequeño tiene una enfermedad incurable y se encamina al fallecimiento.
Más de un 15 por ciento de los enfermos que atienden en esta unidad tiene una edad superior a 18 años, aunque también se ocupan de pacientes de entre 18 y 25 años, porque su enfermedad ha impedido que dejen de ser niños, ha relatado. EFE
Source: A tu salud