La espondilitis anquilosante es un grave problema de salud, que afecta a más de medio millón de españoles. Muchos empiezan con un dolor de espalda, pero va más allá, ya que esa molestia se convierte en una cruz para los pacientes incluso cuando tratan de descansar en la cama, síntoma inequívoco de enfermedad traumatológica. En este sentido, la Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (Ceade) y Novartis ha puesto en marcha un ambicioso programa de información y formación dirigido a las personas que presentan esta patología, «Espondilitis con futuro», para subrayar las características de esta patología y hacer patentes sus necesidades reales.
En un encuentro Novartis-A TU SALUD –celebrado recientemente–, el presidente de Ceade, Pedro Plazuelo, comentó que «tras la presentación del ‘‘Atlas de espondioloartritis axial en España’’ el pasado año, contamos con un profundo conocimiento de la enfermedad y de cómo afecta a los pacientes y las necesidades reales que tienen». Este documento pone en valor, por ejemplo, la calidad de vida de la que disfrutan los afectados más activos, con una adherencia mayor a los tratamientos y que conocen mejor su condición. «Hay que desterrar mitos en la Medicina, como que el paciente se pone en manos del médico que le va a curar sin que él tenga que poner nada de su parte. Esto en la Medicina del siglo XXI no funciona. Los pacientes tienen que ser proactivos y corresponsables con su enfermedad. Uno se da cuenta de que un paciente que sigue la terapia farmacológica, pero también los consejos sobre hábitos saludables, está en mejores condiciones», explicó Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital de Torrejón en Madrid.
Lo cierto es que el «Atlas de espondioloartritis axial en España» ha servido de base para poder «dar los siguientes pasos, como el programa ‘‘Espondilitis con futuro’’, que a su vez nos va a permitir medir el impacto de su contenido –ya sea a través de materiales impresos o mediante acceso a través de la web www.espondilitisconfuturo.org– en los pacientes. Porque no sólo basta con crear e impulsar las iniciativas, sino medir cómo han influido», explica Àngels Costa, responsable de la relación con pacientes del Área de Reumatología de Novartis Farmacéutica España.
Corresponsabilidad
Más allá del paciente empoderado, desde Ceade, su presidente hizo hincapié en la idea de paciente experto: «Uno llega a esta condición cuando conoce su estado, su enfermedad y lo que puede y debe hacer en cada ocasión para convivir de la mejor manera posible. A través del programa que hemos elaborado, queremos que los pacientes sean corresponsables con su enfermedad y conozcan todos los detalles que les sirvan para una convivencia más óptima con la enfermedad», subraya el presidente de Ceade.
Uno de los retos es llegar a la gente más joven y evitar que la enfermedad «progrese hasta traspasar el dolor y llegar al anquilosamiento de las vértebras y la fusión de las mismas, con la consecuente pérdida de movilidad y aparición de limitaciones funcionales graves, que se traducen en incapacidades laborales y pérdida de calidad de vida», manifiesta Sala. La espondilitis anquilosante, la más frecuente de todas las espondiloartritis, se suele detectar en los varones que tienen entre 20 y 30 años, aunque, en la última década, ha aumentado la detección entre las mujeres, quienes suelen padecer una forma menos severa.
Por eso, el programa quiere reducir el actual retraso diagnóstico de hasta tres y cuatro años para que los actuales tratamientos consigan frenar el avance de la enfermedad y mejorar los síntomas y los cuadros de dolor. Plazuelo señaló que «necesitamos canales de información, como las actuales redes sociales, para hacer llegar que esto es más que un dolor de espalda, que vayan a la consulta y pregunten cuanto antes, sobre todo si no duermen por las noches por culpa de esas graves molestias».
Quizás, no todos los médicos de cabecera conozcan la enfermedad, apuntó Sala, pero «sí que si un paciente llega a una consulta de Reumatología, en una entrevista podemos identificarlo. En Atención Primaria no tienen porqué conocer todo, pero ante la duda, pueden derivar». En este sentido, la web y el material sirven de herramientas para el mejor manejo y conocimiento de la espondilitis. Costa comentó que «la propuesta de los especialistas ha consistido en organizar los contenidos en torno a tres aspectos clave en la vida del paciente: la esfera física, emocional y social».
Una vez que en la mano de los pacientes están las herramientas para evitar un futuro «anquilosado» por una enfermedad que empezó con un dolor de espalda, «los afectados pueden contar con un futuro más esperanzador en el que no tendrán que preocuparse de que la espondilitis condicione toda la vida. Porque, a muchos de ellos, como observamos en el Atlas, les preocupa mucho una posible incapacidad laboral o de las dificultades de trabajar», apuntó Costa. En el programa, también se contaba con un espacio dedicado a que los afectados contacten entre sí, «conocer cómo viven otros pacientes resulta muy útil. Saber que hay pacientes que van a la piscina, al gimnasio se mantienen activos sirve como ejemplo positivo de lo que es convivir con espondilitis. Y así desechar la idea de que esta enfermedad acaba con todos los planes de futuro, sino que con las herramientas adecuadas se recupera la esperanza y se dibuja de nuevo el futuro», concluye Plazuelo.
Source: A tu salud